Mi nombre es María Adriana Caro Ocampo, soy representante de la asociación XLH y Otros Raquitismos México A.C. y mamá de una paciente con XLH.
Hace aproximadamente 25 años empecé con una preocupación enorme al percatarme de que mi hija tenía una malformación en sus piernas, o eso fue lo que creí, pues fue lo primero que noté y no tenía conocimiento alguno del XLH. De inmediato asistí con varios doctores ortopedistas en busca de una solución, y estos abordaron el caso como una malformación en sí, adaptándole aparatos tras aparatos sin éxito durante muchos años.
Finalmente, tras un gran desgaste económico y tiempo perdido, mi hija fue diagnosticada con raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X en un hospital en Estados Unidos, mismo en el que fue sometida a un proceso de cirugías correctivas hasta la edad de 18 años.
Lamentablemente, aquí en México hemos batallado muchísimo para que mi hija reciba el tratamiento adecuado, pues aparte de la falta de conocimiento de la enfermedad, la compra del medicamento en forma particular resulta muy costoso; y mientras, su salud va deteriorándose, pues el XLH es una enfermedad crónica, progresiva y hereditaria.