¿QUIÉNES SOMOS?

Somos una asociación mexicana de pacientes sin fines de lucro fundada en 2019, que brinda apoyo a personas diagnosticadas con Raquitismo Hipofosfatémico ligado al Cromosoma X (XLH) y otros raquitismos hereditarios, y sus familias.

Nuestra comunidad está conformada por familias mexicanas que conviven con Raquitismo Hipofosfatémico ligado al Cromosoma X (XLH), que buscan informarse, encontrar mejores tratamientos y difundir el conocimiento de la enfermedad.

MOTIVACIÓN

El Raquitismo Hipofosfatémico ligado al Cromosoma X (XLH), es una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia, que no tiene mucha investigación y afecta a una persona cada 20,000 personas. En consecuencia, su diagnóstico, tratamiento y acompañamiento médico puede ser algo complicado, principalmente por la falta de conocimiento respecto a la enfermedad.

Sin embargo, se trata de un padecimiento que no tiene cura, es decir, es de por vida y sus síntomas y afectaciones van cambiando y agravándose con la edad, por lo que resulta de suma importancia, que lxs pacientes —aunque no representen un gran número en la población mexicana— reciban la atención médica y el tratamiento que necesitan para que tengan una mejor calidad de vida.