La asociación de pacientes XLH y Otros Raquitismos México nació en 2019 por iniciativa de la Sra. Adriana Caro Ocampo, madre de una paciente de raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) quien, al darse cuenta de la falta de conocimiento, información y apoyo sobre la enfermedad en el país, decidió empezar a buscar y contactar a más pacientes con la finalidad de levantar un censo y conectarnos.
Al momento hemos logrado realizar y participar en diferentes simposios y congresos a nivel nacional, así como platicar con diversos medios de comunicación, con la finalidad de dar visibilidad al XLH y concientizar a la comunidad médica y sociedad mexicana sobre la importancia del diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, ya que estos pueden cambiar por completo la calidad de vida de lxs pacientes.
De igual forma, hemos asistido ante los tomadores de decisiones del gobierno, presentando pliego petitorio para que el XLH sea incluido en el catálogo de enfermedades raras o de baja prevalencia en el país, y así lxs pacientes puedan tener acceso a una mejor atención médica dentro de las instituciones de seguridad social.
Así mismo, en 2021 solicitamos a COFEPRIS la aceptación de un tratamiento innovador especial para el XLH, mismo que ya está aprobado en EE.UU. y otros países con increíbles resultados en pacientes, afortunadamente este fue aprobado y en julio del mismo año se sometió a votación para que las instituciones de seguridad social lo proporcionen a sus pacientes, y con gran éxito fue aceptado de forma unánime.
Actualmente estamos trabajando para que el IMSS, ISSSTE, INSABI, etc. empiecen a suministrar el tratamiento a lxs pacientes, tanto a niñxs como adultxs.