Visibilizar y difundir la existencia del raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) y otros raquitismos heredados que, aunque sean enfermedades de baja prevalencia, afectan a niñxs y adultxs mexicanasxs.
Informar con contenidos y materiales prácticos y comprensibles, diseñados especialmente para pacientes, padres de familia, familiares, cuidadores y allegadxs, acerca de las necesidades especiales, cuidados, limitantes y tratamientos para lxs pacientes.
Concientizar sobre la importancia de llevar un tratamiento médico completo, integral y multidisciplinario: ortopédico, traumatológico, endocrinológico/nefrológico, dental, nutricional y psicológico.
Acompañar a lxs pacientes y sus familias, a través de un espacio seguro en el que puedan compartir, preguntar, consultar, informarse y dialogar.
Apoyar a lxs pacientes como enlace con las instituciones de salud pública para facilitarles el acceso a una atención médica adecuada y completa.
Promover la instrucción y enseñanza sobre enfermedades poco frecuentes, como el raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, en las escuelas de medicina que forman a lxs futuros médicos del país.
Presentar nuestro caso ante las autoridades del sector salud, para hacerlxs conscientes de la existencia de la comunidad de XLH en México, y exhortarlxs a facilitar el acceso de los tratamientos innovadores a lxs pacientes de raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X.
